Aleksandra Tomaszek1,2, Jolanta Gozdowska3, Elżbieta Zdankiewicz-Ścigała4, Dariusz Kossoń1, Maciej Kosieradzki2

1 Wydział Nauki o Zdrowiu, Zakład Nauczania Anestezjologii i Intensywnej Terapii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Warszawa, Polska

2 Katedra i Klinika Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej, Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Warszawa, Polska

3 Klinika Medycyny Transplantacyjnej, Nefrologii i Chorób Wewnętrznych, Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Warszawa, Polska

4 Wydział Psychologii, SWPS Uniwersytet Humanistycznospołeczny, Warszawa, Polska

Streszczenie

Na całym świecie, także w Polsce, co roku wzrasta liczba chorych ze schyłkową niewydolnością nerek. Śmiertelność w populacji osób dializowanych wynosi około 10% w skali roku. W roku 2010 dializoterapii poddawano 17193 pacjentów, w roku 2016 osób tych było już 20163 (dynamika 117,27%). Pogłębiający się z niedobór narządów, w stosunku do liczby osób oczekujących na przeszczepienie, jest podstawową zmienną negatywnie wpływającą na rozwój transplantologii. Sytuacja ta determinuje konieczność poszukiwania nowych, bardziej skutecznych metod pozyskiwania organów do przeszczepienia.

WSTĘP

Najskuteczniejszą metodą leczenia schyłkowej niewydolności jest przeszczepienie nerki pobranej od dawcy żywego. W pierwszej kolejności powinno się rozważać przeszczepienie nerki od żywego dawcy ze względu na lepszą czynność bezpośrednią i odległą w porównaniu do nerki pobranej od zmarłego dawcy, dłuższej przeżywalności przeszczepionego narządu oraz, co najważniejsze, dłuższego przeżycia biorców. Bardzo duże znaczenie ma możliwość wykonania przeszczepiania przed koniecznością rozpoczęcia dializoterapii (tzw, przeszczepienie wyprzedzające) lub skrócenia okresu dializ. Przeszczepianie nerek od żywych dawców powoduje również pośrednio skrócenie czasu oczekiwania na przeszczepienie nerki od dawcy zmarłego, gdyż zmniejsza pulę biorców oczekujących na zabieg. Odsetek przeszczepień nerek od żywych dawców w Polsce w istotny sposób odbiega od średniej europejskiej i amerykańskiej. Kluczową przyczyną tego zjawiska jest niska świadomość dotycząca tematyki pobrań nerki od żywego dawcy nie tylko w populacji ogólnej, ale co szczególnie ważne, również w gronie personelu medycznego.

Wśród chorób cywilizacyjnych XXI wieku, oprócz chorób sercowo-naczyniowych, nadciśnienia tętniczego, otyłości i cukrzycy, od niedawna wymienia się także przewlekłą chorobę nerek (PChN). Przewlekła choroba nerek jednostką pod wieloma względami szczególną, może bowiem być następstwem wymienionych chorób cywilizacyjnych.

Definicja PChN została ustalona przez zespół nefrologów amerykańskich wchodzących w skład Kidney Disease Outcome Quality Initiative (KDOQI) w 2002 roku [1], a następnie potwierdzona i zaakceptowana przez międzynarodowe gremium Kidney Disease Improving Global Outcome (KDIGO) [2]. Uściślenie definicji sprawiło, że można obecnie dyskutować o tej chorobie w sposób bardziej jednoznaczny, szczególnie że w tym samym czasie wprowadzono podział PChN na stadia w zależności od stopnia wydolności nerek. Wyróżniamy V stadiów niewydolności nerek, która wymaga leczenia nerkozastępczego, przy czym IV jest przygotowaniem do leczenia nerkozastępczego, w tym do przeszczepienia pre-emptive (przed rozpoczęciem dializ).

Zgodnie z obecnie obowiązującymi kryteriami, przewlekłą chorobę nerek (PChN) rozpoznaje się w przypadku stwierdzenia strukturalnych bądź czynnościowych zaburzeń dotyczących nerek, przebiegających z prawidłowym lub obniżonym przesączaniem kłębuszkowym (GFR) i objawiających się zmianami morfologicznymi w nerkach lub cechami ich uszkodzenia w badaniach dodatkowych bądź też w przypadku obniżenia GFR <60 ml/min/1,73m2 mającego znaczenie dla zdrowia.

Jednakże warunkiem rozpoznania jest utrzymywanie się któregoś z wyżej wymieninych objawów przez co najmniej 3 miesiące [3]. Ta ostatnia składowa definicji jest niezwykle ważna i warta podkreślenia, gdyż często spotyka się błędne rozpoznanie PChN na podstawie pojedynczego wyniku filtracji kłębuszkowego nerek (eGFR). Z kolei zdanie „mającej znaczenie dla zdrowia”, umożliwia potrzebne „zdrowo-rozsądkowe” podejście do tego elementu definicji. Dotyczy to sytuacji, w których obniżenie GFR <60 ml/min/1,73m2 nie jest istotne dla zdrowia i nie pogarsza rokowania, np. eGFR u 80-letniej kobiety ze stężeniem kreatyniny 1,1 mg/dl (eGFR 51 ml/min/1,73m2).

Wraz z progresją PChN zmienia się nie tylko spektrum objawów klinicznych, ale też rośnie ryzyko wystąpienia rozwoju schyłkowej niewydolności nerek (SNN), a także powikłań sercowo-naczyniowych oraz zgonu. Ryzyko wymienionych zdarzeń jest odwrotnie proporcjonalne do GFR, a wprost proporcjonalne do wielkości albuminurii/ białkomoczu [4].

Przewlekła choroba nerek, jak każde ciężkie schorzenie, determinuje pacjenta do przyjęcia określonej postawy ukierunkowanej na własne zdrowie. Postawa ta implikuje współpracę chorego z personelem medycznym w procesie leczenia, pośrednio też warunkuje efektywność stosowanej terapii.

Postępująca przewlekła niewydolność nerek niesie za sobą nie tylko poważne zaburzenia somatyczne. Wpływa ona na często radykalne pogorszenie psychospołecznego funkcjonowania chorego. Zwykle największy stres związany jest z koniecznością podjęcia decyzji dotyczącej rozpoczęcia terapii nerkozastępczej (hemodializy, dializy otrzewnowej, hemofiltracji) [1].

Najczęściej obserwowane u pacjentów z schyłkową niewydolnością nerek psychologiczne konsekwencje choroby to:

a. niestabilność emocjonalna;

b. agresja;

c. depresja (5% populacji podejmuje próby samobójcze);

d. stany lękowe;

e. niska samoocena;

f. strach;

g. frustracja;

h. bezsenność;

i. zdecydowana przewaga negatywnych emocji (wśród nich najczęściej obserwowane są smutek, gniew i agresja);

j. otępienia;

k. obniżony krytycyzm;

l. chłód uczuciowy;

m. nadpobudliwość [5].

Gotowość chorego z PCHN do przyjęcia organu od dawcy żywego, co do zasady, należy rozumieć jako proces adaptacji i gotowości pacjenta do transplantacji. Kluczowymi zadaniami personelu medycznego, zarówno w stacji dializ, jak i ośrodka transplantacyjnego pozostaje rozmowa edukacyjna, której celem jest podniesienie stanu wiedzy chorego na szeroko rozumiany temat transplantacji, jak również przedstawienie etapów kwalifikacji dawcy i biorcy do zabiegu. Proces obowiązujący w stacjach dializ oraz w Klinice Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej, Szpitala Klinicznego Dzieciatka Jezus w Warszawie przedstawia rycina 1

Personel medyczny ośrodka transplantacyjnego ma obowiązek przekazania pacjentowi wiedzy nie tylko o zaletach przeszczepienia od dawcy żywego, ale i o ewentualnych powikłaniach mogących wystąpić w trakcie zabiegu i po nim. Uświadamia także choremu, że celem operacji przeszczepienia nerki jest osiągnięcie wydłużenia oraz znacznej poprawy jakości życia pacjenta. Ważnym aspektem podjęcia decyzji o zabiegu jest świadoma zgoda, dlatego każdy biorca i dawca zostaje zaproszony na rozmowę z koordynatorem transplantacyjnym, nefrologiem, chirurgiem oraz z psychologiem. Podczas rozmów kandydaci otrzymują między innymi informację o tym, że każdy zabieg operacyjny niesie ze sobą ryzyko zależne od wielu czynników. Poznanie korzyści i potencjalnych zagrożeń dotyczących konkretnej pary (dawca – biorca) jest warunkiem podjęcia świadomej zgody na przeszczepienie [6, 7].

Chory, w przypadku którego przewidywane jest leczenie przeszczepieniem nerki pobranej od żywej osoby, umieszczany jest na Krajowej Liście Osób Oczekujących na Przeszczepienie (analogicznie, jak oczekujący na przeszczepienie od dawcy zmarłego). W takim przypadku dawca i biorca są ściśle określeni. Biorca lub jego przedstawiciel prawny musi wyrazić zgodę na przeszczepienie nerki od konkretnego dawcy, a dawca na pobranie nerki i przeszczepienie jej konkretnemu biorcy.

Pacjent otrzymuje informacje jakie korzyści wiążą się z przeszczepieniem nerki:

a. dalsze leczenie dializami nie jest konieczne;

b. w przeważającej większości przypadków znaczącej poprawie ulega jakość życia;

c. długość życia pacjenta z czynnym przeszczepem nerki jest zazwyczaj dłuższa niż chorego w podobnym wieku, pozostającego na leczeniu dializami;

d. udane przeszczepienie nerki może spowodować ustąpienie niedokrwistości oraz poprawę wydolności fizycznej;

e. powraca wydzielanie innych hormonów, w tym płciowych, kobieta może zajść w ciążę i urodzić zdrowe dziecko, mężczyzna może zostać ojcem.

Edukacja przedtransplantacyjna ukierunkowana jest również na przekazanie wiedzy o tym, że trudno jest zagwarantować odniesienie wszystkich wymienionych korzyści z uwagi na fakt, że na wynik przeszczepienia, wpływa wiele czynników, trudnych do przewidzenia [6]. Choremu przekazywana jest również możliwie najbardziej pełna informacja o przebiegu operacji przeszczepienia nerki.

Edukacja biorcy obejmuje także wiedzę o leczeniu pacjenta po przeszczepieniu. Informowany jest, że czas pobytu w szpitalu po operacji zależeć będzie od szybkości powrotu do zdrowia, pojawienia się ewentualnych powikłań i czynności przeszczepionej nerki (zwyczajowo chorzy przebywają w szpitalu 1−3 tygodnie). Przez kilka tygodni po zabiegu pacjenta obowiązywać będą pewne ograniczenia aktywności fizycznej. Bezpośrednio po operacji, co 1−2 tygodnie, a po kilku miesiącach nieco rzadziej, będzie zobowiązany stawiać się na kontrolę w ośrodku transplantacyjnym, wykonania badań laboratoryjnych i obrazowych oceniających czynność przeszczepionej nerki oraz jakość leczenia. Wśród badań tych znajdzie się również przezskórna biopsja narządu, w niektórych ośrodkach wykonywana rutynowo (biopsja protokolarna) lub w razie wystąpienia wskazań klinicznych. Ma ona służyć rozpoznaniu odrzucania, nawrotu choroby podstawowej czy innych powikłań. Biorca będzie przyjmował leki immunosupresyjne, które są konieczne do hamowania odpowiedzi immunologicznej na obce antygeny dawcy narządu mogącej ulegać indywidualnej modyfikacji, o czym chorego informuje na bieżąco lekarz prowadzący [8].

Niektóre z leków mogą wywierać szkodliwy wpływ na płód. Dlatego też kobiety w okresie prokreacyjnym muszą stosować skuteczne metody antykoncepcyjne, zaś ciążę planować wcześniej i wyłącznie po konsultacji lekarzem.

Na podstawie danych zgromadzonych w polskim rejestrze przeszczepień dotyczących leczenia przeszczepieniem nerki w ciągu 3 lat po operacji ryzyko utraty przeszczepu wynosi 17% − w przypadku, gdy przeszczep pochodzi od osoby zmarłej i zaledwie 6% − gdy nerka pochodzi od żywego dawcy. Ryzyko śmierci biorcy w ciągu 3 lat po przeszczepieniu narządu od dawcy zmarłego wynosi 8%. Jeżeli nerka pochodzi od dawcy żywego, prawdopodobieństwo śmierci biorcy jest minimalne, konstytuując się na poziomie 1%. Średni okres przeżycia nerki to ponad 10 lat, jakkolwiek odnotowywano także przeżycia ponad trzydziestoletnie [8, 9].

Przewlekła niewydolność nerek i towarzyszące jej długotrwałe leczenie (w tym hemodializa) wiąże się z poczuciem dyskomfortu oraz zmianą jakości życia pacjenta [10, 11]. Pojęcie to odnosi się do subiektywnej oceny czynności życiowych chorego, czyli funkcjonowania somatycznego, psychicznego, rodzinnego i społecznego [12]. Jedną z metod oddziaływania na kształtowanie stylu życia jednostek i grup społecznych jest edukacja zdrowotna. Funkcję tę, w przypadku pacjentów poddawanych hemodializie, w swojej codziennej pracy pełni personel medyczny stacji dializ. Efektywna profilaktyka dotycząca właściwego odżywiania, prozdrowotnego stylu życia w trakcie choroby i w okresie leczenia dializą pozwala nie tylko na poprawienie jakości życia chorych i eliminacji czynników ryzyka pogarszających stan zdrowia, stanowi również podwaliny do rozpoczęcia z pacjentem dialogu dotyczącego przeszczepienia nerki w tym potencjalnie od żywego dawcy. Lekarze i pielęgniarki stacji dializ podejmujący się edukacji pacjenta powinni znać i stosować zasady odpowiednie metody nauczania. W celu zdobycia zaufania, wzbudzenia zainteresowania oraz pozyskania pacjenta do współpracy musi umieć wykorzystywać w swojej pracy werbalne i pozawerbalne techniki komunikowania się z chorym z PCHN. Badanie Rola edukacyjna pielęgniarki wobec chorego wymagającego leczenia nerkozastępczego”, przeprowadzone w Zakładzie Higieny i Epidemiologii Akademii Medycznej w Białymstoku wykazało, że najlepszymi promotorami zdrowia w stacji dializ

a. były pielęgniarki (45%);

b. personel lekarski (38%);

c. psycholog (8%).

Informacje, które personel medyczny udzielał chorym, dla większości były zrozumiałe (55% pozytywnych odpowiedzi), duży odsetek chorych nie zawsze je rozumiał (44,6%), około 1% badanych przyznał, że informacje nie były jasne i zrozumiałe.

Największy odsetek pacjentów oczekiwał od personelu medycznego informacji na temat swojej choroby (32%), wielu chciałoby wiedzieć więcej na temat powikłań występujących w związku z dializami (24%), 25% chorych chciałaby poznać zasady odżywiania, które powinny być przestrzegane w chorobie. Według respondentów wykłady (33,7%) i rozmowa indywidualna (25%) to najlepsze formy edukacji. Preferowaną formą był też film (15,3%) a także broszury, ulotki i tablice informacyjne (17%). Najmniej popularną formą edukacji, w opinii ankietowanych, stanowiły czasopisma popularnonaukowe (7,9%).

Większość (65,5%) pacjentów uważało, że personel medyczny stacji dializ, w szczególności personel pielęgniarski, jest w stanie odpowiedzieć na wszystkie pytania dotyczące ich choroby, zaledwie 2,7% personelu nie udzielała im wyczerpujących informacji [13[

Niektórzy autorzy podkreślają, że w edukacji pacjentów celowe jest opracowanie efektywnego i bezpiecznego programu edukacji przez interdyscyplinarny zespół profilaktyczny (dietetyk, psycholog, lekarz) dla chorych ze schyłkową niewydolnością nerek z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb i możliwości pacjenta. Jednocześnie ograniczają rolę pielęgniarki, tymczasem wyniki analizowanego badania wskazują inaczej. Chorzy ze schyłkowa niewydolnością nerek uważają, że personel medyczny stacji dializ jest najlepszym edukatorem w promowaniu zdrowia [13]. Właściwe prowadzenie edukacji zdrowotnej umożliwia pacjentowi uzyskanie niezbędnej wiedzy o chorobie i sposobach radzenia sobie z jej skutkami. Edukację zdrowotną prowadzoną w stacji dializ, uznaje się za element opieki i leczenia. Promocja zdrowia prowadzona przez pielęgniarki przyczynia się do poprawy jakości życia pacjentów, wykracza poza informacje o chorobie, zwraca uwagę na postawy i utrzymanie pożądanych postaw zdrowotnych [13−16].

Edukacja zdrowotna jest dzisiaj uznawana za ważny element kompleksowej opieki nad chorymi z PCHN. Ma na celu naukę w zakresie samoopieki i samoleczenia. Przewlekła choroba nerek ma istotny wpływ na tryb życia pacjenta, na jego stan emocjonalny oraz relacje z otoczeniem. Niski poziom wiedzy na temat choroby i niewłaściwe zachowanie zdrowotne mogą stanowić zagrożenie zdrowia i życia. Niedostatek wiedzy może spowodować przyjęcie biernej postawy wobec leczenia, a co za tym idzie jego małą efektywność. Nieradzenie sobie z chorobą prowadzi do pogorszenia jakości życia pacjenta. Ponadto może wywołać u pacjenta załamanie, stany lękowe i depresyjne, a w konsekwencji wycofanie się z życia zawodowego i społecznego. Głównymi przyczynami popełniania błędów przez pacjentów są niski poziom wykształcenia i brak wystarczającej edukacji zdrowotnej.

Brak umiejętności uczenia się w znacznym stopniu ogranicza proces edukacyjny. Często osoby niewykształcone charakteryzują się małą potrzebą poszerzania wiedzy nie tylko o chorobie, ale o innych aspektach życia. Nie posiadają one również wystarczającej motywacji do skutecznego leczenia. Na edukację tej grupy osób należy poświecić więcej czasu i systematycznie powtarzać treść edukacyjne.

Przygotowanie pacjenta z PCHN do wyrażenia gotowości na przyjęcie nerki od żywego dawcy nierzadko definiowane jest jako proces adaptacji chorego do podjęcia decyzji o poddaniu się zabiegowi transplantacji i akceptacji przyjęcia narządu ofiarowanego przez bliską osobę. Istnieje grupach chorych, którzy z różnych przyczyn odrzucają propozycję lub nie mają możliwości rozmowy z psychologiem, natomiast bezwzględnie potrzebują wsparcia w procesie decyzyjnym. Sytuacja taka wręcz determinuje przejęcie tej roli przez personel medyczny stacji dializ. Zwykle to właśnie lekarze i pielęgniarki placówek dializacyjnych dysponują najpełniejszą wiedzą o pacjencie oraz jego sytuacji zdrowotnej i społecznej.

Kluczowe zagadnienia, jakie należy przedstawić pacjentom przygotowywanym do przeszczepienia nerki od żywego dawcy to:

a. wiedza na temat transplantacji ze szczególnym uwzględnieniem zmian, jakie będą miały w miejsce w życiu chorego po KTx;

b. ocena realnych oczekiwań chorego wobec transplantacji;

c. pomoc w przekonaniu pacjenta do przyjęcia nerki ofiarowanej przez żywego dawcę, zwykle osobę spokrewnioną;

d. pomoc w wyjaśnieniu wszelkich wątpliwości, obaw i niepewności;

e. wyjaśnienie charakteru relacji pomiędzy dawcą a biorcą.

W rozmowie z pacjentem personel medyczny stacji dializ powinien uwzględnić szereg osobniczych właściwości chorego, szczególny nacisk kładąc na jego odporność na stres i umiejętność radzenia sobie z nim. Bardzo ważnym czynnikiem pozostaje aktualny stan psychiczny osoby zakwalifikowanej do przeszczepienia od żywego dawcy oraz obecność przeciwwskazań bezwzględnych: zaburzenia psychiczne w aktywnej fazie, demencja, myśli samobójcze oraz przeciwwskazań względnych: upośledzenie umysłowe, próby lub myśli samobójcze w przeszłości, zaburzenia osobowości, schizofrenia w fazie stabilizacji). Ważna jest sama motywacja chorego do poddania się zabiegowi transplantacji, wyrażenie zgody na przyjęcie nerki od określonej osoby i rodzaj relacji pomiędzy dawcą a biorcą. Podczas procesu kwalifikacji działania ukierunkowane są głównie na ochronę wolności wyboru dawcy, tymczasem analogiczne zasady muszą obowiązywać również w odniesieniu do biorcy.

Opisane problemy wskazują na potrzebę i nacisk na szerszą edukacje personelu medycznego z zakresu komunikacji z pacjentem. Edukację należy rozszerzyć również o warsztaty dla personelu medycznego z zakresu umiejętności komunikacyjnych, zwracania uwagi na znaczenie słów i informacji przekazywanym choremu, bowiem często używamy nomenklatury medycznej niezrozumiałej przez pacjenta. Przekazanie informacji na temat kwalifikacji choroby i jej wpływu na jakość życia jest bardzo istotnym elementem w procesie w procesie leczenia.

Piśmiennictwo na str. 246

Adres do korespondencji:

Aleksandra Tomaszek

Zakład Nauczania Anestezjologii i Intensywnej Terapii,

Wydział Nauk o Zdrowiu, Warszawski Uniwersytet Medyczny,

Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus

ul. Nowogrodzka 59, 02-006 Warszawa

tel. 608 644 409,

faks: 22 502 21 88

e-mail: aleksandra.koordynacja@onet.pl

Nadesłano: 12.11.2018

Zaakceptowano: 20.12.2017

Ryc. 1. Proces obowiązujący w stacjach dializ oraz w Klinice Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej, Szpitala Klinicznego Dzieciatka Jezus w Warszawie.